Šesťročný chlapec s ochorením podobným Charliemu sa zlepšil vďaka experimentálnej liečbe, ktorú žiadajú o dieťa

Arthur a Olga Estopiñán sa tiež dozvedeli, že neexistuje žiadna liečba na záchranu života ich dieťaťa. Jeho syn Arturito sa narodil zdravý, ale po jednom roku sa u neho vyvinula zriedkavá choroba veľmi podobná chorobe Charlie Garda. Žijú v Miami, ale sú si istí, že keby žili vo Veľkej Británii, ich syn by pravdepodobne zomrel.

Arturito bol prvý človek so syndrómom vyčerpania mitochondrií, ktorý dostal v Spojených štátoch experimentálna terapia, ktorú rodičia Charlieho majú, Connie Yates a Chris Gard, žiadajú svojho 11-mesačného syna.

Dúfam, že Charlie

Charlie áno mitochondriálny syndróm vyčerpania DNA, genetická choroba, ktorá mu spôsobila nezvratné poškodenie mozgu a udržuje ho v spojení s niekoľkými strojmi, ktoré mu poskytujú životnú podporu v londýnskej nemocnici. Odhaduje sa, že touto genetickou chybou trpí iba 16 ľudí na svete, z ktorých najmenší má najzávažnejší a najzriedkavejší variant.

Pred niekoľkými dňami sa zdalo, že Charlieho život sa skončil po rozhodnutí britských a európskych súdov, ktoré proti rozhodnutiu rodičov znemožnili jeho odovzdanie do Spojených štátov, aby dostali experimentálnu liečbu. Domnievali sa, že „dôstojná smrť“ pre dieťa je lepšia ako podstúpiť nepredvídateľné následky, ktoré by boli zbytočné.

Ak existuje možnosť, ktorí rodičia by to nevyskúšali?

Tlak odborníkov a vedcov, ako aj osobností ako Trump a pápež František, ktorí o tom hovorili, však umožnil zastaviť odpojenie dieťaťa a prehodnotiť možnosť poskytovania liečby ponúkanej v Spojených štátoch. V skutočnosti dve americké nemocnice ponúkli pomoc britskému dieťaťu.

"Fungovalo to pre môjho syna."

Ak existuje niekto, kto môže pochopiť, čím prechádzajú Charlieho rodičia, sú to Arthur a Olga Estopiñan, ktorého syn dostal experimentálne ošetrenie, vďaka ktorému je stále nažive.

„Sú to experimentálne lieky, ale fungovalo to v prípade môjho syna a v tomto prípade existuje šanca, že to bude fungovať,“ hovorí Estopiñán.

Arthur pracuje ako vládny konzultant a je v neustálom kontakte s Charlieho rodičmi, spolu s bojom za dať malému šancu, Aj keď obe deti majú podobné podmienky, nemožno ich porovnávať, pretože sú to rôzne genetické mutácie, ale Prečo to nevyskúšať?.

Arturitin otec povedal Univisionovi:

„Toto dieťa bojuje o život a nie je spravodlivé ho zabiť, pretože keď bude vyhostený, zomrie,“ hovorí Estopiñán, ktorý si pamätá, že vďaka týmto experimentálnym liekom je jeho syn „silnejší“. “ „Predtým, ako nemohol pohnúť rukami, nohami, nemohol pohnúť ničím, ale teraz môže“

Fotografie Arthur Estopiñan - Facebook
Via | Slnko a jednota
U detí a ďalších Medzinárodní vedci a odborníci požadujú zastavenie „odpojenia“ anglického dieťaťa Charlie trpiaceho genetickou a smrteľnou chorobou. Súdy povoľujú odstránenie životnej podpory britského dieťaťa trpiaceho nevyliečiteľnou chorobou