PREČO DOWNOV SYNDRóM NIE JE CHOROBA

Dnes je Svetový deň syndrómu dole a prečo v Bábätká a ďalšie Robíme to špeciálne. Za normalizáciu a podľa možnosti pomoc pri sociálnej integrácii ľudí s týmto syndrómom treba pripomenúť nejde o chorobu, V skutočnosti sa rovnaká kráľovská španielska akadémia (RAE) rozhodla pred dvoma rokmi odstrániť slovo „choroba“ svojej definície.

Najnovšia definícia „Downovho syndrómu“

Ako sme vysvetlili v roku 2015, na žiadosť matky v zmene sa definícia upravila na webovej stránke RAE a stala sa súčasnou:

Vrodená anomália spôsobená úplnou alebo čiastočnou trojnásobkom chromozómu 21, ktorá sa vyznačuje rôznymi stupňami mentálneho postihnutia a variabilnou sadou somatických zmien, medzi ktorými vyniká kožný záhyb medzi nosom a viečkom.

U detí a ďalších # autentických: kampaň, ktorá zobrazuje ľudí s Downovým syndrómom tak, ako sú

Slovo choroba bolo nahradené anomáliou, pretože trizómia 21 nie je ochorenie ako také: neexistuje žiadna liečba ani špecifická liečba, a hoci s tým súvisia choroby, nie vždy sa vyskytujú, ani sa neobjavujú rovnakým spôsobom.

Existujú však spôsoby liečby, ktoré môžu pomôcť

Je to pravda, ale nemyslíme konkrétne lekárske ošetrenie detí s Downovým syndrómom, ale zásahy (lekárske ošetrenie je zamerané na choroby, ktoré, ako sme práve povedali, sa môžu alebo nemusia objaviť). Povedať, že Downov syndróm nie je choroba, ešte neznamená, že s pacientom by sa malo zaobchádzať tak, akoby nemal mentálne postihnutie, ale jednoducho predpokladať, že tomu tak je, a pomôcť im v rámci svojich obmedzení môžu dosiahnuť svoj plný potenciál, ako je to pri iných syndrómoch alebo poruchách.

Sú to deti, ktoré vyžadujú včasnú lekársku starostlivosť, pretože v súvislosti s trizómiou môžu existovať viac alebo menej dôležité choroby, ktoré sa musia diagnostikovať a liečiť, a sú to deti, ktoré môžu mať z tohto ochorenia veľký úžitok rozvojové zásahy, začať čo najskôr: rečové terapie, fyzické terapie, pracovné terapie, atď.

„Dobrá vec, sú to veľmi šťastní ľudia.“

Je bežné, že v našej túžbe netrpieť im alebo si želať, aby netrpeli, sme sa dostali k myšlienke, že ľudia s Downovým syndrómom sú šťastní, pravdepodobne viac ako my, a že sú milí a usmievajú sa. Nie je to vždy také. V skutočnosti Nemusí to tak byť a nemajú povinnosť.

U detí a ďalších detí nevedeli, že ich dieťa prišlo s Downovým syndrómom, a videozáznam jej narodenia vzrušuje desiatky tisíc ľudí.

Chcem tým povedať, že rodičia a prostredie dieťaťa s Downovým syndrómom musia mať samozrejme za cieľ urobiť ho šťastným, ale tento cieľ nie je ďaleko od cieľa všetkých rodičov všetkých detí: všetci máme čo skúsiť Nech sú naše deti šťastné.

Problém je v tom, že deti s Downovým syndrómom majú závažné postihnutie. Žijú v spoločnosti, ktorá nie je veľmi inkluzívna s menšinami, a preto aj v roku 2019 o ňu aj naďalej bojujú. V súlade s tým, sú ľudia s trizómiou 21, ktorí nie sú šťastní, napriek všetkému. A tak sa na ne musíme pozerať a zaobchádzať s nimi, ako s ľuďmi, ako sme my, že máme dobré dni, bežné dni a zlé dni. Svojimi pocitmi, nádejami, snami a ilúziami; S vašimi problémami a starosťami.

Až potom, keď ich vezmeme do úvahy ľudia schopní cítiť to isté ako my, začneme o nich premýšľať, ako to vyžaduje tento výraz: ľudia, ktorí majú genetickú abnormalitu, ale nie sú chorí, Rôzne, ako sme sa všetci navzájom skutočne odlišní.