dnes 29. februára sa oslavuje deň zriedkavých chorôb, aj keď nie je neviditeľný, A keď vidíme deň, v ktorom sa niekto oslavuje, možno si pomyslieť, že je veľmi dôležité, aby sa niečo také dôležité pre všetkých tých ľudí, ktorí trpia týmto typom choroby, oslavovalo deň, ktorý existuje iba každé štyri roky.
Zriedkavé choroby postihujú milióny ľudí na svete. Odhaduje sa, že niektorá z týchto chorôb trpí na tri milióny Španielov, ale na ich výskum je stále vyčlenených len veľmi málo zdrojov.
Čo je zriedkavé ochorenie?
Zriedkavé choroby sú tie, ktoré majú nízky výskyt v populácii. Každé ochorenie, ktoré sa považuje za zriedkavé, môže postihnúť iba obmedzený počet ľudí. konkrétne keď postihuje menej ako 5 z každých 10 000 obyvateľov.
Zriedkavé patológie však postihujú veľký počet ľudí, keďže podľa Svetová zdravotnícka organizácia (WHO), existuje asi 7 000 zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 7% svetovej populácie. Celkovo sa odhaduje, že v Španielsku je viac ako 3 milióny ľudí so zriedkavými chorobami.
Z tohto dôvodu môže ktokoľvek trpieť zriedkavou patológiou v ktorejkoľvek fáze života. Tu nájdete zoznam vzácnych patológií, z ktorých niektoré skočili na dennú cestu, aby sa vydali do kina, alebo aby boli postihnuté niektorými slávnymi, iné nemajú to šťastie.
Čo charakterizuje zriedkavé choroby?
Zriedkavé choroby sú väčšinou chronické a degeneratívne. V skutočnosti je 65% týchto patológií vážne a zdravotne postihnutých a vyznačuje sa:
- Skorý začiatok života (2 z 3 sa objavia pred dvoma rokmi)
- Chronická bolesť (1 z 5 pacientov)
- Rozvoj motorického, zmyslového alebo intelektuálneho deficitu v polovici prípadov, ktoré vedú k invalidite v autonómii (1 z 3 prípadov);
- V takmer polovici prípadov ide o životne dôležitú prognózu, pretože 35% úmrtí možno pripísať zriedkavým chorobám pred rokom, 10% medzi 1 a 5 rokmi a 12% medzi 5 a 15 rokov
Choroby neznáme pre veľkú časť lekárskej komunity
Problémom, ktorému čelí veľká časť ľudí postihnutých týmto typom choroby, je problém s nájdením primeranej diagnózy ich choroby. Mnoho lekárov nepozná existenciu týchto chorôb alebo nevie, ako spojiť príznaky so špecifickým ochorením. Preto mnohí postihnutí vidia, že sa ich choroba zhoršuje alebo prinajlepšom lieči s malou alebo žiadnou neomylnou liečbou. To je dôvod 42,68% ľudí s týmito patológiami nie je liečených alebo nie je vhodných, ak sú dostupné.
Po diagnostikovaní začnú ďalšie problémy, s ktorými sa stretávajú, decentralizácia liečebných a výskumných stredísk čo ich núti presťahovať sa do miest, kde sa tieto centrá nachádzajú. tiež v prípade najmenších Zistili sme, že malé alebo žiadne školy sú prispôsobené na to, aby mali dieťa s týmto ochorením. V mnohých prípadoch sú to samotní rodičia, ktorí sú nútení školiť učiteľov a zamestnancov o typoch akcií, ktoré sa majú vykonať s ich dieťaťom. Ďalším pracovným koňom je diskriminácie že tieto deti trpia v školách, čo organizácie, ktoré majú radi FEDER Bojujú.
Všetky tieto prekážky vyplývajú z nedostatku finančných prostriedkov a koordinácie, pretože nesmieme zabudnúť, že tieto choroby sa vyznačujú nízkou prevalenciou, čo znamená veľké geografické rozptýlenie, a preto je potrebné spojiť úsilie o zlepšenie kvality život viac ako troch miliónov ľudí v Španielsku.
FEDER Podporuje tiež vytváranie referenčných stredísk, služieb a jednotiek, ktorých poslaním je koordinovať všetky zúčastnené strany: pacientov, verejnú správu, vedcov, zdravotníckych pracovníkov, priemysel, okrem iného pri hľadaní konkrétnych riešení na zlepšenie kvalita starostlivosti o postihnutých, ako aj vybudovanie národnej siete združení v celom Španielsku s cieľom zlepšiť kvalitu a očakávanú dĺžku života chorých a ich rodín.
Spoločne môžeme tieto choroby zriedkavé, ale tí, ktorí ich trpia, nie sú neviditeľní.
