Dnes je Národný deň cystickej fibrózy, je to genetická porucha, ktorá postihuje hlavne pľúca a tráviaci systém a spôsobuje, že deti, ktoré trpia, sú zraniteľnejšie voči opakovaným infekciám pľúc.
Toto ochorenie je jedným z najzávažnejších a najčastejších genetických ochorení výskyt v našej krajine je jeden z 5 000 novorodencov, Mottom Španielskej federácie cystickej fibrózy, aby sme si všetci boli vedomí problému, je „Dýchate bez premýšľania ... Rozmýšľam len o dýchaní!“ Včasná diagnóza detekciou u novorodencov (novorodenecký skríning), Je nevyhnutné začať s liečbou včas a zabrániť zhoršovaniu pľúc.
Španielska federácia cystickej fibrózy a jej regionálne združenia naďalej trvajú na naliehavej potrebe zovšeobecniť test v celej krajine a rozšíriť ho na chýbajúce autonómne spoločenstvá: Navarra, Castilla-La Mancha, Ceuta a Asturias.
Cystická fibróza diagnostikuje sa čoraz častejšie, zvyčajne počas dojčenia, V každom prípade približne 15% ľudí postihnutých týmto ochorením je následne diagnostikovaných (dokonca aj v dospelosti). Symptómy sa zvyčajne zameriavajú na pľúca a orgány tráviaceho systému a môžu pokrývať rôzne stupne závažnosti.
Malé množstvo detí s cystickou fibrózou začína mať príznaky hneď po narodení
Aj keď stále neexistuje definitívne liečenie, v posledných rokoch sa dosiahol značný pokrok v liečbe choroby a jej komplikácií, napriek tomu, že zostáva patológiou bez liečby.
Je nevyhnutné, aby sme naďalej investovali do výskumu, rovnako ako iné krajiny. Z federácie to potvrdzujú znižovanie zdravotných a sociálnych výhod, ohrozuje kvalitu života ľudí s takýmito vážnymi chorobami.
Britskí vedci čoskoro vykonajú najväčšiu skúšku génovej terapie cystickej fibrózy, predstavujem si, že rodiny postihnutých budú netrpezlivo čakať na výsledky.
