Dnes sa 28. februára oslavuje vo viac ako 60 krajinách Svetový deň zriedkavých chorôb v rámci sloganu „Zriedkavé choroby bez hraníc“, ktorého cieľom je zvýšiť informovanosť o situácii ľudí postihnutých nezvyčajnými chorobami, z ktorých mnohí sú deťmi.
Predpokladá sa, že existuje 5 000 až 8 000 zriedkavých chorôb a postihujú menej ako päť ľudí na 10 000 obyvateľov, čo je veľmi nízky výskyt. Ako menšina sa nevenuje pozornosť, ktorú si zaslúžia, nieto už v časoch škrtov na všetkých stranách.
Heslo z roku 2013 má dvojaký význam, na jednej strane odstránenie hraníc hľadajúcich medzinárodnú jednotku na celosvetový boj, zatiaľ čo na druhej strane strhnite hranice izolácie postihnutí ľudia trpia.
Preto si chceme pamätať na tento deň, aby sme obhájili právo ľudí so zriedkavými chorobami a ich rodinných príslušníkov na osobitné zaobchádzanie, pretože nemôžu byť zaradení do jedného vrecka bežných chorôb.
Medzi nimi sú veľmi vážne chronické choroby, oslabujúce, väčšina genetického pôvodu a najhoršie je, že keďže mnohé z nich nie sú známe, sú málo vyšetrované.
Z EFRR v mene rodín so zriedkavými chorobami a v rámci Svetového dňa vykonávanie 13 prioritných návrhov na rok 2013, medzi nimi, že osoby postihnuté zriedkavými chorobami sú oslobodené od spoluúčasti.
Nenechajte si ujsť krásne video na pamiatku tohto dňa, stojí za to.
