Mal som to šťastie, že som pracoval v oddelení komunikácie Španielskej federácie združení Spina Bifida a Hydrocephalus (FEBHI), kde som sa stretol s úžasnými deťmi, rodičmi a mladými ľuďmi s touto vážnou vrodenou chybou.
Takže dnes, Národný deň v Spina Bifida„Chcel som dať slovo jednej z týchto matiek. Hovorí sa tomu Lourdes Torres žije v Madride a jej sedemročná dcéra Ana má Spina Bifida a Hydrocephalus (EBH).
Hovorí nám, čo pre rodičov znamená diagnóza a ako Časom môžete viesť normalizovaný a šťastný život, ako v prípade iných rodín, s malými rozdielmi.
Neznáme malformácie
Napriek tejto závažnosti sa o tejto malformácii v mieche hovorí len veľmi málo a má vplyv na centrálny nervový systém (CNS), muskuloskeletálny systém a genitourinárny systém.
Lourdes chce vysvetliť túto nevedomosť, ako vysvetľuje „Je dôležité mať k dispozícii informácie, keď sa zistia počas tehotenstva a cítite sa znepokojení. Hodne mi pomohlo hovoriť s matkou dieťaťa s EB, ktorá mi na prvý pohľad vysvetlila, aké špeciálne potreby majú naše deti a ako im môžeme pomôcť. ““
"Moje tehotenstvo bolo dlho žiaduce, takže keď sme šli na ultrazvuk piatich mesiacov odhaliť pohlavie nášho dieťaťa, zistili, že niečo nie je v poriadku." Pamätám si, že lekár nám povedal, aby sme sa nebáli, ale že dieťa malo Spinu Bifidu a úprimne som odpovedal, že ma nemôže vystrašiť, pretože nevedel, čo to je. “
U bábätiek a ďalších detí Dieťa, ktoré sa narodilo dvakrát: malo pred pôrodom operáciu plodu, aby opravilo svoju bifidu spinaA najviac zvedavý a to, čo ho najviac dráždi, vysvetľuje Lourdes, je to, že po skontrolovaní, kde bola malformácia, bol ultrazvuk na rozdiel od neho iba možnosťou prerušenia.
„Ja som katolík a môj manžel a bolo mi jasné, že sa chystáme ťahať vpred, takže sme to, samozrejme, ani nezvážili.“
Taktiež uznáva, že od tejto chvíle bola podpora odborníkov úplná, a to v súkromnom centre, v ktorom nosili „normálne“ tehotenstvo, ako aj v nemocnici La Paz, kde prišli po overení, že niečo nie je v poriadku u ich dieťaťa, a kde sa vždy starali o Annu a starali sa o ňu.
„Bol som ohromený tým, ako sa mýlim v zdraví. Mal som predstavu, že v súkromnej nemocnici by mali vyspelejšiu technológiu, a preto by lekárske sledovanie bolo kvalitnejšie, a zistil som, že tí najpripravenejší odborníci sú na verejnosti: s oveľa staršími spotrebičmi sa okamžite nachádzali tam, kde bol EB moja dcéra, zatiaľ čo s modernejšími spotrebičmi neboli schopní v súkromí. “
„Recenzie už nie sú idylické“
„Napriek tomu, aké ťažké môžu byť testy, neistota, opakované zásahy, ktoré musela moja dcéra podstúpiť, nemením to nič za nič, vtedy ani teraz.“
Takto je tupá Anaina matka, ktorá tvrdí, že je to pravda Váš svet sa zmení, keď dostanete takú závažnú diagnózu v tom, čo by malo byť najšťastnejším obdobím vášho života, tehotenstva a už sa nemusíte tešiť na nasledujúce kontroly tehotenstva, ale napriek tomu zaistíte:
„Som po nej veľmi spokojný.“Uznáva, že prvé roky jeho dcéry boli odlišné a že nezažil rovnaké emócie ako ostatné matky so zdravými novorodencami:
„Moje dieťa malo hydrocefalus, takže keď si lekári mysleli, že sa môže narodiť, naplánovali si časť C a v ten istý deň ju vzali na operačnú sálu. A od toho dňa sa uskutočnilo oveľa viac zásahov. Preto sa od narodenia narodil náš jediný záujem a je to, že dokáže prekonať všetko, namiesto toho, aby sa bavil ako ostatní rodičia. “
"Som optimista a viem, že to, čo sa stalo Ana, je lotéria."
Lourdes pripomína, že keď bola diagnostikovaná ona a jej manžel, začali sa online potápať, aby sa dozvedeli viac o Spine Bifida a že mali dlhé rozhovory o tom, aký by bol ich život. ale vždy vedeli, že sa dostanú dopredu.
„Myslím si, že život nám v tom istom čase vyvoláva rozruch a nie je vždy ružový. Boli sme testovaní pred siedmimi rokmi, ale teraz je to najhoršie. “
Uisťuje, že situáciu normalizovali a v týchto chvíľach života nie je také ťažké, ako si pôvodne mysleli. Vie, že sa to môže stať ktorémukoľvek páru, pretože neboli rizikovou skupinou a dokonca mali mesiace pred otehotnením pri užívaní kyseliny listovej na odporúčanie lekára: „Život je lotéria a bola na rade Ana.“
U bábätiek a ďalších kyselín kyseliny listovej v tehotenstve: kedy ju začať užívať?Mysli na to, priznaj to týchto sedem rokov bolo únosnejších, pretože mali veľkú podporu rodiny, od prvého okamihu.
A ako sa má Ana?
Lourdes prestal pracovať, aby bol vždy vedľa svojej dcéry, „Keďže som potreboval ďalšiu pomoc, veľa prehliadok a hospitalizácií.“, Na oplátku jej otec začal tráviť viac hodín prácou, aby mohol pokryť všetky výdavky spojené s dievčaťom so Spinou Bifidou a Hydrocephalusom.
Ana je ovplyvnená na úrovni motora: chodí s pomocou chodca doma a na invalidnom vozíku na dlhé cesty. Ovplyvňuje to aj kontrolu zvierača.
Jeho kognitívna úroveň je však úplne normálna. Preto navštevuje upravenú motoristickú fakultu, ktorá má rečníka, podporného učiteľa a fyzioterapiu. Má tiež technikov, ktorí menia plienky alebo vedia, ako v prípade potreby sondovať.
Pokiaľ ide o zvyšok, na akademickej úrovni ide rovnakým tempom ako jeho rovesníci.
Ana sa okrem toho zúčastňuje Madridskej asociácie Spina Bifida (AMEB), odkedy sa narodila:
„Pre nás to bola veľká podpora. Najmä na začiatku máte veľa pochybností a riešia ich veľmi pokojne. Keďže Ana prvýkrát opustila nemocnicu, každý týždeň chodíme do rehabilitácie. “
Lourdes vysvetľuje, že práca s Ana je pomalá, ale vidíme zlepšenia. Uisťuje, že to tiež pomáha mať multidisciplinárny tím v nemocnici La Paz v službe „Pediatria komplexných detí“, ktorý koordinuje všetky potreby Ana bez toho, aby musel byť špecialistom: "Musím len zavolať alebo ísť povedať, že sa Ana niečo nezmestí a práve teraz ma navštevujú."
„Ana je veľmi autonómna a má veľmi jasné myšlienky“
Jej najbližším cieľom je ** byť schopná sama chodiť ** s pomocou niektorých bariel a zajtra byť úplne autonómna, aby pracovala ako detská učiteľka, lekárka a tanečnica, ktoré sú jej obľúbené povolania. A preto pracujú v AMEB s psychoterapiou, stimuláciou, plávaním, logopédiou ...
U detí a ďalších slovníkov „Pozrite sa Maggie, kráčam“, virálne video Romana, chlapca s bifidou chrbtice, ktorý podniká prvé krokyJeho matka hovorí, že je na správnej ceste, pretože hoci je stále veľmi mladý (má len sedem rokov) „Je veľmi vytrvalý a dosahuje to, čo chce, aj keď jeho vek stojí viac ako ostatné deti.“
Lourdes pripúšťa, že otázka priateľstva nie je pre jej dcéru ľahké, pretože nemôže bežať ako iné deti. Ale keď získala autonómiu (nedovolí nikomu, aby si vzala stoličku a sama ju riadi), normalizovala situáciu. Ak jedného dňa chýba trieda, príde jej spolužiak, ktorý jej pomôže s jej domácimi úlohami.
Dnes je rodinný život normalizovaný
Lourdes nám hovorí, že v tých najťažších rokoch, kde bolo veľa zásahov a obáv, je teraz život rodiny veľmi podobný životu ostatných.
„V prvých rokoch sme museli byť na vrchole a s ventilom sme mali veľmi zlý čas, pretože sme ho nemohli regulovať. Ale teraz je všetko stabilizované, recenzie nie sú také nepretržité a Ana je stabilnejšia. Robíme rovnaké veci ako ktorákoľvek iná rodina. “
Preto si želá, aby ak si tehotná žena s dieťaťom so Spina Bifida prečítala svoje svedectvo, môže ju povzbudiť, aby pokračovala, pretože „Ana je to najlepšie, čo sa mi stalo. Nepopieram, že existujú ťažkosti a pochybnosti sú normálne. “
„A ak sa pýtaš sám seba:„ Prečo sa nás to dotklo? “, Myslí si, že to muselo byť v tom okamihu, pretože všetci prežívame ťažké časy počas celého života. A oplatí sa to: môj život je teraz fenomenálny a ja by som urobil to isté, čo som doteraz urobil. “
Lourdes to vysvetľuje Keď dostanete diagnózu, je normálne cítiť sa stratený že vaše dieťa má vážne malformácie a tiež v štádiu, keď ste obzvlášť citliví.
A zanechajte poslednú úvahu:
„Ako rodičia budeme vždy trpieť pre naše deti, pretože ich milujeme, aj keď sú to zanedbateľné veci. Ak má váš syn tiež Spinu Bifidu, za lásku, ktorú pre neho cítite. “Fotografie iStock a so súhlasom Lourdes Torres
