Keď sú naše deti bábätkami, niekedy je ťažké si uvedomiť, keď majú nejaké príznaky alebo príznaky choroby, pretože keď sú také malé, v skutočnosti nie je veľa pohybov, ktoré by sa dali porovnať s normálnym vývojom zdravého dieťaťa.
Preto sa matka v Anglicku rozhodla zdieľať jej video 10 mesačné dieťa trpiace detskými kŕčmi, druh detskej epilepsie, ktorý varuje ostatných rodičov a súčasne zvyšuje informovanosť o zriedkavých chorobách, ktoré sa nedávno zistili.
Čo je to Západný syndróm?
Westův syndróm alebo syndróm infantilného spazmu je závažná a zriedkavá detská epileptická encefalopatia, ktorá sa vyznačuje tromi prvkami: epileptické kŕče, spomalenie psychomotorického vývoja a hipsarrytmia v elektroencefalografe, aj keď jeden z nich môže chýbať.
Tento stav sa vyskytuje približne v roku 1 zo 4 000 až 6 000 detí a prevláda v mužskom pohlaví. Deti so západným syndrómom zvyčajne prejavujú stav vo veku od 3 do 7 mesiacov, aj keď existujú prípady, keď sa objaví až po 2 rokoch. Aj keď došlo k pokroku v jeho liečbe, vyskytli sa prípady, keď sa nezistila včas, najmä keď sú príznaky mierne, pretože záchvaty sa môžu zamieňať so škytavkami, kŕčmi alebo bolesťou brucha.
Oliviin prípad
Olivia, 10-mesačné dieťa, bola diagnostikovaná v novembri minulého roka so zriedkavým ochorením detských kŕčov. "Boli sme s lekárom, pretože Olivia mala infekciu nechtov. Lekár jej vzal teplotu a kontroloval ju, keď tam bola, šťastná a usmievavá, keď náhle zdvihol obe ruky vo vzduchu„povedala Olivia matka, Jade Bamber.
Lekár sa opýtal rodičov Olivie, či je to normálne, a povedali jej, že sa to občas stalo. „Hneď potom zmizli oči dieťaťa a ona začala zafarbiť na modro, potom zazvonili poplachy a personál spustil kyslík,“ dodal Jade.
Olivia, ktorú už diagnostikovali iní lekári ako „nervózne“ dieťa, bola v bezvedomí po dobu 6 minút a zostala nezodpovedaná približne 38 minút, takže ju okamžite vzali do nemocnice.
Jeho matka si všimla, že po tejto epizóde si vyvinul druh tiky, v ktorej boli jeho ruky zdvihnuté znova a znova, takže lekári ho požiadali, aby ho zaznamenal, aby zistil, čo znamená Jade.
Keď sledovali video okamžite vedeli, že to boli detské kŕče, Urobili sériu skenov mozgu Olivii a ona bola okamžite diagnostikovaná s týmto stavom a dostala lieky na jej liečbu.
Krútenie očí, kontrakcie tváre a kŕče v náručí sú niektoré z vecí, ktoré sa dejú Olivii, keď dostane tieto epizódy. Zakaždým, keď sú vaše ruky zdvihnuté alebo máte čisté oči, je to epizóda, Olivia ich môže mať medzi 20 a 30 za 3 minúty.
"Tento stav môže spôsobiť veľa poškodenia mozgu, preto Je dôležité, aby boli deti diagnostikované čo najskôr, Jedno z piatich detí s týmto ochorením môže mať normálny život, ale iné môžu mať horšie epiletické záchvaty alebo poškodenie mozgu. Rozhodol som sa zdieľať toto video, pretože mnohí rodičia môžu byť svedkami epizódy detských spazmov a nevedeli o tom. Je bežné zamieňať sa s refluxom alebo škytavkou a dokonca sa mylne diagnostikovať s inou chorobou, pretože o ňom nie je veľa informácií.“dodáva Olivia matka.
Prípad v Španielsku: Hugo
V Španielsku sa vyskytuje prípad Huga, dieťaťa, ktorému bola diagnostikovaná syndróm West, keď mal štyri mesiace. Prvýkrát, keď si jeho rodičia všimli niečo neobvyklé, bolo, keď mal Hugo tri mesiace, jedného dňa po prebudení sa natiahol a zdvihol ruky vpred, Nedali mu veľký význam, keď si mysleli, že to bol signál, ktorý mal byť vzatý do jeho náručia, ale nasledujúci deň robil to isté opakovane, zatiaľ čo jeho matka dojčila.
Po niekoľkých testoch a niektorých liekoch mal elektroencefalogram a bolo to pri diagnóze západného syndrómu. Od tej doby začal Hugo s fyzioterapeutmi a stimulátormi v bazéne pomôžu vám koordinovať ruky a nohy a udržiavať rovnováhu, Vo veku 12 mesiacov ešte nebol schopný zostať sedieť alebo vstávať, ale vďaka terapiám bol jeho vývoj rýchly a dobrý, podarilo sa mu chodiť po 18 mesiacoch.
Podľa rozhovoru s jeho rodičmi v roku 2012 vedel, že po šiestich rokoch jeho pokrok nebol taký pohyblivý, vedel, ako s pomocou svojich rodičov šplhať po schodoch, bežať vlastným spôsobom a naučiť sa skočiť. Jediné slovo, ktoré mohol povedať, bolo „mama“ a zameniteľne ho nazval jeho otec, ktorý je tiež jedným z najväčších komunikačné problémy O tejto chorobe
Proces kŕmenia Hugom tiež nebol jednoduchý, pretože chcel iba jesť určité veci a mali by byť veľmi nasekané, čo spôsobilo, že jeho rastová krivka bola negatívna. Postupne začal skúšať iné veci a dokázal vážiť 21 kilogramov a merať 112 centimetrov za šesť rokov.
V prípade Huga sa lieky musia meniť každý mesiac alebo dva mesiace, pretože si na ne telo zvykne a nereaguje, takže rodičia vyskúšali okrem drog aj lieky rôzne terapie a stimulačné metódy pretože bol dieťaťom a veľa mu slúžili v jeho vývoji, ale jeho obľúbené sú bazénová terapia a hudobná terapia.
