Pred dvoma mesiacmi sme oslávili Deň zriedkavých chorôb s cieľom zvýšiť informovanosť a zvýšiť povedomie o potrebách ľudí, ktorí na ne trpia. Ak je v liečbe týchto chorôb potrebné postupovať ďalej, je to oznámiť, takže od detí a ďalších sa zapojíme do všetkých kampaní, ktoré to umožňujú.
s Zriedkavé choroby, jedineční pacienti Účelom je ukázať osobe za každou chorobou. Za každým pacientom, každou rodinou je životný príbeh. Ochorenie postihuje nielen pacienta, ale celé jadro rodiny, ktoré sa stane, až kým ho nezačne žiť.
Každý pacient je jedinečný, každý z troch miliónov Španielov, ktorí trpia zriedkavou chorobou. Keď hovorím o nich, nemôžem si spomenúť na dojímavý príbeh rodiny s tromi deťmi so syndrómom Sanfilippo, ktoré vedú preteky proti času a snažia sa získať peniaze na investovanie do výskumu, ktorý umožňuje liečbu.
Každá osoba, každá rodina, ktorá žije so zriedkavým ochorením, má inú a jedinečnú realitu. Pretože sú zriedkavé, to znamená, že majú nízku prevalenciu v spoločnosti, nedostávajú potrebné finančné prostriedky na uskutočnenie výskumu, ktorý nakoniec vylieči. Sú niektoré také zriedkavé, že je veľmi ťažké ich diagnostikovať.
Zviditeľniť ich tým, že všetkým ponúknu realitu chorých, je spôsob, ako pomôcť.
