Dani oslňuje svojím modrým pohľadom a jedným z častých úsmevov. Kým sa nezačne hýbať alebo rozprávať, nikto si nevšimne, že trpí detskou mozgovou obrnou.
Je šťastný, že má 10 rokov, má rodičov, ktorí sa o neho starajú a chcú, päťročnú sestru, ktorá mu pomáha vo všetkom, čo môže, priateľov v škole a život plný dobrých čias.
Ale dostať sa sem nebolo ľahké. Maria José to vie dobre, jeho matka, ktorá bojuje takmer 10 rokov, aby sa jeho najstarší syn stal čo najnezávislejším. Rozpráva nám svoje skúsenosti.
Nedostatok kyslíka pri pôrode
María José Jimenez hovorí, že pre ňu bolo veľmi ťažké otehotnieť, a nakoniec ju dostala pomocou liečby IVF. Odtiaľto mal perfektné tehotenstvo, bez akýchkoľvek komplikácií, Dokonca išiel do práce vo svojej dobe: v týždni 38 + 1 deň.
A tam začali problémy. Príliš veľa času už bolo rozšírené v nemocnici, epidurálna a rozbitá taška na vodu bez toho, aby by niekto urobil čokoľvek. Veľmi dlhé a vyčerpávajúce vyhostenie, ktoré viedlo matku do stavu vyčerpania, že takmer omdlala.
Po dvoch hodinách na operačnej sále sa rozhodli pomôcť Danimu narodiť sa s prísavkami a to bolo vtedy, keď prestal dýchať. "Položili mi ho na hruď a uvedomil som si, že nebudem plakať." Spýtal som sa, či je to normálne, a potom to vzali a začali resuscitáciou. “, hovorí María José.
„Spomínam si na bledú tvár môjho manžela, pohyb personálu, ale bol som tak unavený, že som si nebol veľmi vedomý toho, čo sa deje. Potom som vedel, že môj syn bol pár minút bez dýchania, než bol intubovaný a odvedený do inkubátora. UVI Hovorili asi 1-2 minúty, ale po čase sme si mysleli, že sú viac “.
Ale odtiaľ sa zdalo, že jeho vývoj bol dobrý. Po 12 dňoch bol prepustený a musel sa vrátiť na kontrolu.
Keď mama zistí, že niečo nie je v poriadku
Až kým Dani nebolo šesť mesiacov, María José začala mať podozrenie, že niečo nie je v poriadku. „Stretli sme detského priateľa, ktorý mal dieťa o mesiac staršie ako Dani. A tam som videl rozdiel medzi oboma deťmi: môj syn nemal flexibilitu, nesedel dobre ... ”, Lekári stále trvali na „že jeho mozog bol stále nezrelý a že každé dieťa sa vyvíja svojím vlastným tempom".
Napriek tomu sa jeho rodičia rozhodli vziať ho do fyzioterapeutického centra. „Ana, jeho rehabilitátor, začal vysvetľovať, čo sa stalo s mojím synom. Ale aj potom ho diagnostikovali ostatní špecialisti, ktorí s ním zaobchádzali:„ chronická motorická porucha so strednými následkami “a vysvetlil, že nemá problém, že jednoducho, možno, keď som bol starší, bol by som trochu nemotornejší ako zvyšok detí. “.
María José však nebola šťastná. Vedel, že niečo nie je v poriadku, a predtým, ako mu syn dovŕšil deväť mesiacov, sa rozhodli konzultovať s detským neurológom Antonioom Barriom. A vie, že je jasné: „Dani má detskú mozgovú obrnu kvôli nedostatku kyslíka pri pôrode”.
„Nepochybne to bol najhorší deň môjho života. V deň pôrodu sme mali veľmi zlý čas, keď sme videli, že nedýcham, ale bol som tak unavený, že zostala v strachu. Dali nám diagnózu, svet sa potopil a jeho otec a ja sme nemohli prestať plakať. Čo by sa mu stalo?".
María José nám hovorí, že za predpokladu, že jej život nebude taký, ako sa jej snívalo, vložila batérie, aby zabezpečila, že Dani čo najviac pokročil a zistila, že terapiu svojich detí usmerňujú práve rodičia.
„Prešiel som centrom včasnej starostlivosti, rozpoznaním zdravotného postihnutia, ktoré sa má ponúknuť pomoc, terapiou s koňmi, plaveckým bazénom, rehabilitáciou s Ana, liečbou Bobathom u dieťaťa Ježiša ... Meníme sa z jedného na druhého podľa vývoja a výsledkov.“.
Úsilie, ako uznáva, sa oplatí:
„Stále si pamätám, keď sa Dani otočil prvýkrát, bolo to v Bobathovej triede a mal deväť mesiacov. Videl Ana toľkokrát, aby mu pomohol otočiť sa, že keď to urobil sám, nemohol tomu uveriť, dostal to bez pomoci! Neplačil som po hanbe, ale ten pocit bol neuveriteľný. Alebo keď urobil prvé kroky s 3 rokmi v Ježišovom dieťati ... “.
Ak sa chcete dozvedieť viac o Daniho terapiách a lepšie ich porozumieť, María José vás vyzýva, aby ste vstúpili do jej blogu, Daniho môj anjel, jej úniková cesta, aby ste mohli čeliť každodennému životu Daniho života a Daniho.
Ako sama hovorí vo svojej prezentácii na blogu:
„Mojím cieľom je pomôcť všetkým rodičom, ktorí sú alebo boli tak stratení, ako som bol ja. Zverejnite, čo je detská mozgová obrna, jej najťažšia časť a tiež tá časť, ktorá nie je vidieť, a ktorá môže vidieť iba niekto, kto žije každý deň s ochrnutou osobou. ““
Dieťa s rôznymi schopnosťami
Barrio vysvetlil, že existujú rôzne stupne detskej mozgovej obrny a že Daniho problémom bol motor. Ovplyvnilo obe nohy a obe ruky, ale nepredstavuje problémy na kognitívnej úrovni.
Dani kráča, ale nepravidelne a zdá sa, že v každom okamihu padá. A hoci už mnoho rokov pracuje v logopédii, jeho reč je pomalšia ako reč iných detí jeho veku.
Okrem toho má doma podporu súkromného učiteľa, pretože počas pôrodu neutrpěla kognitívne poškodenie, kognitívny vývoj začína od začiatku: Keď sa bábätká plazia po zemi, skúmajú ... niečo, čo Dani nikdy nedokázala urobiť, a to z dlhodobého hľadiska, ako jej matka jasne vysvetľuje, ovplyvnilo jej učenie. Takže aj keď v škole nemá učebné osnovy, potrebuje posilnenie. „Napríklad, zapamätanie si neho je svet.“
Má veľa problémov s motorom. Jeho ľavá ruka sa nielen vracia, ale píše zle a na štúdium musí používať tablet. „Vieme, že Dani nebude schopná písať, zapínať alebo obliekať sama alebo jesť lyžičkou, ale zlepšuje sa.“ Má pracovného terapeuta, ktorý ide domov, aby robil nejaké bežné veci s trikmi. "Napríklad, sám sa sprchuje, aj keď na neho dohliadam", vysvetľuje jeho matka.
Ako ďaleko to pôjde? Poďme krok za krokom
Danielova matka je veľmi jasná:
„Nikdy sa nedivím, čo dostane zo strachu. V prvých mesiacoch nás nikto nepresvedčil o tom, že utrpel kognitívne zranenie, ak nás chce spoznať, ak chce opraviť svoj pohľad, ak chce hovoriť ... Nepýtajte sa otázky, pretože sa bojíte odpovedí. Potom by som sa podpísal, pretože o 10 rokov neskôr bol Dani ako teraz. “.
A uznáva, že sa stále bojí premýšľať o budúcnosti, že uprednostňuje každodenný život. „Som si vedomá toho, koľko trpí matka, ktorá má svoje dieťa na invalidnom vozíku a kto vie, že nikdy nebude chodiť. Viem o nich, hovorím s nimi. Netrpí však tým, že bude mať dieťa, ktoré chodí a nebude chodiť. viete, či to bude niekedy autonómne “, Dodáva napríklad, že jeden z problémov jeho otca vie, či sa dokáže oholiť sám.
„Prvé roky sú pre rodičov veľmi ťažké, pretože nevieš, čo môžu a čo nie. Deje sa horská dráha emócií. Vaše blaho závisí od toho, či vaše dieťa toho dňa niečo dosiahlo alebo o krok späť.“María José uznáva, že si podrobne pamätá všetky zálohy svojho najstaršieho syna, avšak nie všetky jej sestry Paula, ktorá má teraz 5 rokov. „Urobila všetko oveľa prirodzenejšie“Vysvetľuje.
„Našťastie, ako časom rastie, náš emocionálny stav začína menej závisieť od jeho úspechov a stále viac dní začína byť šťastných.“
Dani je šťastné a veselé dieťa
"Každý deň nám dáva neuveriteľnú lekciu o prekonávaní a sile.", hrdo uznáva Mariu José. „Možno vďaka všetkým terapiám, do ktorých prešiel, si vyvinul pôsobivé sociálne zručnosti, najmä u dospelých. Preto je dnes veľmi citlivý a pre svoj vek veľmi zrelý prejav.“.
„Pred dvoma rokmi som si nebol veľmi vedomý toho, čo sa s ním stalo pri narodení. Ani dnes to nie je problém. Má charizmu, okamžite sa miloval a s modrými očami zdedenými po babičke ho hypnotizuje.“i v škole vždy dobre vychádzal so všetkými, dokonca aj so „zneužívaním triedy“, Aj keď začal s integráciou do verejnej školy, chodil do školy pre motoristov už rok. Tam má stoličku a špeciálny stôl, aby sa zaistilo, že stĺp je v najlepšej možnej polohe, pretože má klenutý stĺp.
Asi najkomplikovanejšou časťou vašej ochrnutia je cvičenie v športe, uznáva svoju matku:
„Je ťažké, aby ti tvoj syn povedal, že nechce ísť von do priepasti, že ho nenávidí, keď si spomeniete na svoj školský vek a tešili ste sa na zvonenie zvonenia, aby ste šli hrať na ihrisko. Ďalšia škola Daniho zostala takmer vždy sama, zatiaľ čo ostatní hrali futbal. Je to aspekt, v ktorom musí integrácia fungovať. ““
Ale okrem toho je Dani šťastný. Má sestru Paulu, ktorá ho päť rokov veľmi miluje a pomáha mu vo všetkom, čo žiada, ešte predtým, ako Dani požiada o pomoc.
Tento rok je navyše integrovaný s deťmi v ich veku vďaka technológii, ktorú tak veľa rodičov nenávidí za „hákovanie“, ktoré pre ich deti spôsobuje. Ale v prípade Daniho, ako jeho matka vysvetľuje,
„Videohry slúžili medzi deťmi už v jeho veku. Nikdy nemal priateľov, pretože s toľkými terapiami a rehabilitáciou nemal dni voľna. Ale teraz ma dokonca požiadal jeden deň v týždni bez aktivít, aby som mohol ísť do domu priateľa alebo si s nimi zahrať vzdialenosť. ““
Nedostatočná pomoc
Dani je privilegovaný. Vaši rodičia vám môžu poskytnúť všetku potrebnú špecializovanú pomoc. Ale iné deti s detskou mozgovou obrnou nemajú to také ľahké. Uznáva to María José, ktorá hovorí, že viac ako raz premýšľala o tom, aké šťastie majú v Madride so všetkými zdrojmi, ktoré majú k dispozícii, a že majú ekonomické prostriedky a odbornú prípravu.
„V malom meste bez zdrojov musí byť veľmi ťažké, pretože Pomoc poskytovaná sociálnym zabezpečením chýba. Keby sme nemali peniaze na súkromnú terapiu nášho syna, nepokročil by. Verejné zdravie vám ponúka terapiu raz týždenne. S tým sa nedosiahne nič. “
To isté platí aj pre hospodárske dotácie. Napríklad „Špeciálnu stoličku, ktorú má Dani v škole, zaplatilo stredisko, pretože chcel, pretože nemal povinnosti. A písací stôl sme mu zaplatili. Potom dostanete pomoc od Madridského spoločenstva, ale najprv musíte zaplatiť 800 EUR vopred. ", vysvetľuje jeho matka. „A nie všetky rodiny to dokážu.“
Aj keď, keď vidíte, ako veľmi tieto terapie, že tieto operácie alebo táto technológia môžu vaše dieťa posunúť vpred, „získate silu a peniaze tam, kde je to potrebné“, Vysvetľuje to Beatriz, matka Iker, malý chlapec s detskou mozgovou obrnou, ktorý sa iba 6 rokov obracia na pomoc druhým. Ale to je ďalší príbeh, o ktorom sa s vami krátko porozprávame.
Medzitým nám zostáva sila María José, ktorá vďaka svojej odvahe nevie o všetkom, čo so svojím synom dosahuje, ako je šťastnejší, pretože normalizuje svoj deň čo deň, a to v rodinných aktivitách aj v vo vlastnom Dani. Možno je to preto, že jeho tréning a psychologická práca, alebo možno len tak pretože je matkou a miluje predovšetkým svojho syna.
fotografie Pomohlo María José Jiménez (súhlas s uverejnením)
U detí a ďalších detí Matka vymýšľa postroj, aby jej syn s detskou mozgovou obrnou mohol chodiť: „Nepotrebujem sa cítiť naplnený v ničom inom ako mojej rodine,“ rozprávali sme sa s Irene, matkou deviatich detí, „idem!“: Prekypujúca radosť z dievča s detskou mozgovou obrnou, ktorá robí prvé kroky, nadchne vás,
