Syn Carmen Rosy Galánovej sa volá Victor a má 15 rokov. Je schopný jazdiť na komplikovaných legiáloch Star Wars za menej ako hodinu a necháva každého s otvorenými ústami so znalosťou automobilov. Victor však bude mať v živote ťažšie ako jeho spolužiaci. Má Aspergerov syndróm a jej matka uvádza, že je to kvôli epilepsii, ktorú užívala počas tehotenstva (ktorá sa predpisuje aj ľuďom s bipolárnou poruchou alebo migrénou).
Teraz sa Carmen a dve ďalšie statočné mamičky ako ona snaží zabrániť tomu, aby sa to stalo akejkoľvek inej rodine. Vytvorili AVISAV, Asociáciu obetí kyseliny valpoovej, čo je zložka, ktorá obsahuje drogu, ktorá mohla spôsobiť problémy, ktorým trpia ich deti a ktorá sa v Španielsku predáva pod menom Depakine a jej deriváty. Ako sme povedali pred niekoľkými dňami, Depakine užívané počas tehotenstva môže spôsobiť vážne problémy plodu, od malformácií po mentálnu retardáciu alebo autizmus. Carmen nám hovorí svoj príbeh u prvej osoby, aby sme sa vyhli ďalším prípadom, ako je Victor, kvôli dezinformáciám.
Kedy ste začali intuitívne myslieť, že sa niečo stalo s vaším synom?
Prakticky od narodenia. Inštinkt matky nezlyhá. Ako dieťa som sa ťažko usmieval, nehádzal som mu ruky, aby som ho dostal, neplakal som, keď som mal hlad ... Potom, keď som mal tri roky, ukázal som ho do škôlky, povedali mi, že môj syn je veľmi inteligentný, ale že mal problém. Bola mu diagnostikovaná Aspergerov syndróm, forma mierneho autizmu. V tom čase som sa opýtal, či je príčina známa a neodpovedali mi.
A kedy ste zistili, že to bolo kvôli Depakine?
Neuveriteľné je, že to bol rok a pol. Pri rutinnom preskúmaní s mojím neurológom na tému mojej epilepsie som sa ho opýtal, či by autizmus môjho syna mohol súvisieť s Depakinom, ktorý som vzal počas tehotenstva, a povedal mi, že existujú štúdie, ktoré sa ho týkajú. Nasledujúci deň som sa dohodol s neurológom, ktorý ma videl počas tehotenstva a doslovne povedal: „Vedeli sme, že je to zlé, ale nie toľko. Vedeli sme, že to viedlo k iným veciam, ale nie k autizmu. “
Môj lekár mi povedal: „Vedeli sme, že je to zlé, ale nie toľko.“
A ak to bolo známe, prečo sa nič nestalo?
Som presvedčený, že lekári aj lekárnik to vedeli. Pozri, jedna z matiek, ktorá je so mnou v združení, si pamätá, ako si v rodnej izbe hneď po narodení syna uvedomili, že sa dieťa pokazilo, a vypočuli si sestry: „Vzal Depakina“. Matka aj tretia prestali brať Depakine rok predtým, ako mali svoje druhé deti, a obe mali deti bez problémov.
Ako ste sa cítili, keď ste dostali správy? Radšej by ste to nevedeli?
Skvelá vina, pretože zakaždým, keď som vzal pilulku, bolel som svoje dieťa. Aj v mojom prípade, keby som vedel, že by som mohol liečbu bezpečne opustiť, pretože moja epilepsia je veľmi mierna. Pokiaľ ide o poznanie alebo nevedenie, v tom čase ma to bolelo, ale z dlhodobého hľadiska to uprednostňujem. Nemôžete skryť hlavu. Musíte vedieť prečo. To mi pomohlo pracovať s vinou.
„Poznanie pravdy mi pomohlo pracovať s vinou.“
Victor je jediné dieťa, vzdal si sa viac detí pre svoj autizmus?
Bola by som rada, keby mala viac detí, ale takáto situácia vás ovplyvňuje všetkých, aj život párov. Som oddelený, pretože môj syn je malý a jedným z dôvodov je to, že otec môjho syna nevidel, čo sa deje: povedal, že dieťa bolo v poriadku, že som príliš posadnutý ... Okrem toho sa pýtate sám seba, čo keď Je iný problém rovnaký?
Aký je život s dieťaťom s Aspergerovým syndrómom?
Je to veľmi ťažké. Pretože je malý a chodíte do parku alebo na pláž a vidíte, že sa váš syn nechová ako ostatní, musíte dať vysvetlenie ... Teraz sú problémy s dospievaním rôzne, ale sú tu tiež. A mám šťastie, že môj syn je iba Asperger, mierna porucha autizmu, ale napriek tomu má môj syn určité obmedzenia: veľa pracovných miest pre verejnosť nemôže robiť, jeho spoločenský život je veľmi obmedzený pretože má problémy s komunikáciou s ľuďmi. Sú to čisté deti, ktoré nerozumejú klamstvu alebo pokrytectvu tejto spoločnosti, v ktorej žijeme.
„V Španielsku je veľa rodín s deťmi s problémami a zaslúžia si poznať pravdu.“
Prečo ste sa rozhodli vytvoriť združenie?
Deň potom, čo som sa o tom dozvedela, som začal vyhľadávať online a videl som, že vo Francúzsku je 10 000 prípadov, v Anglicku, v Belgicku, v Nemecku ... predal sa aj v Latinskej Amerike a teraz sa zdá, že vstupuje do Afriky. Myslíme si, že v Španielsku môže byť postihnutých najmenej 5 000 rodín, pretože sa predali rovnako ako vo Francúzsku. Tieto rodiny musia vedieť, prečo sú ich deti také. Okrem toho sa stáva niečo veľmi vážne, čo sa nehovorí: vo Francúzsku sa venuje štúdiám a overuje sa, že škoda pretrváva aj v druhej generácii. Deti ako môj syn, ktoré nie sú príliš poškodené a ktoré boli schopné žiť svoj život a mať deti, musia vedieť, že tieto deti môžu byť tiež postihnuté.
Plánujete požiadať farmaceuta o kompenzáciu?
Samozrejme Keď máte takéto dieťa, myslíte si, čo sa stane, keď tu nebudem. Ako to zvládne, keď nemá svoju matku a otca, že zo zákona života odídeme skôr. Je to veľmi ťažké, nie sú peniaze na jej zaplatenie, ale môžete mať trochu pokoj. Tri rodiny, ktoré založili združenie, začnú súdne konania proti laboratóriu a ostatné, ktoré sa o to dozvedeli, sa môžu zapojiť do súdneho procesu.
