Dnes je Svetový deň rozhlasu a aký lepší spôsob, ako si ho ctiť, ako ozvučenie emócií, ktoré nás spôsobujú. Dnes ráno v Onda Cero Carlos Alsina čítal emotívny list, ktorý sa nás hlboko dotkol, list napísaný rukou otca trojročného chlapca s juvenilnou dematomyozitídou, zriedkavé autoimunitné ochorenie, nedávno zistené.
"Až pred tromi mesiacmi som bol šťastný a nevedel som to." Je to jedna z najpôsobivejších fráz listu, ktorú reprodukujeme nižšie, a ktorá nám zanecháva dojemnú správu.
„Presúvajúci list od poslucháča z @ MasDeUno do @carlos__alsina:„ Až do troch mesiacov som bol šťastný a nevedel som to “# DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
- Onda Cero (@ IndaCero_es) 13. februára 2018
„Je to prvýkrát, čo som si vzal pero a stál som pred prázdnou stránkou bez použitia textového editora. Dôvod je jednoduchý: príležitosť si to zaslúži.
Volám sa Nemec. S partnerom žijem deväť rokov a mám dve deti vo veku 3 a 1 rokov, Marcos a Angel.
Pred tromi mesiacmi som bol šťastný a nevedel som to.
S mojou partnerskou prácou a baňou sme žili dobre, pohodlne. Mali sme typické španielske leto s all-inclusive hotelom na pobreží Huelvy.
Povedal som, že až pred tromi mesiacmi som bol šťastný. Začiatkom októbra sa Marcos, môj trojročný syn, objavil na nose červenkastú škvrnu, ktorá sa mu postupne rozširovala po jeho tvári. V niektorých kĺboch tela boli tiež zvláštne symetrické zrná. Všimli sme si, že nás požiadal, aby sme ho držali v náručí, ale pripisovali sme mu žiarlivosť jeho malého brata.
O dva mesiace neskôr po konzultácii s piatimi lekármi, ktorí dostali 27 punkcií, röntgenové lúče, rezonancie, elektromyografy a svalovú biopsiu na ľavom stehne, Na mojej hrudi boli stlačené tri písmená. D. M. J.
Trvalo mi mesiac, kým som správne vyslovil jeho meno: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Prvá časť slova odstraňuje železo z reality trpenia touto chorobou. Znie to ako akné, však? Niečo estetické.
Problém prichádza s druhou časťou slova; Myoitída, tj zápal svalov.
Najstrašidelnejšie prichádza s tretím: Juvenile. Vážnosť tejto tretej si myslím, že zasiahne tvoju dušu, len ak máš deti a zostaneš mesiac v materskej a detskej nemocnici.
DMJ je zriedkavé autoimunitné ochorenie. Váš imunitný systém už nie je verným strážcom nemilosrdný drak, ktorý útočí na svalstvo, pokožku, krvné cievy a niekedy životne dôležité orgány, Spôsobuje kožu, poranenie svalov, nedostatok pohyblivosti, bolesť, únavu.
Existujú ľudia, ktorí nazývajú túto chorobu "Neviditeľná choroba" pretože jediná viditeľná vec je poškodenie kože. Pre ostatné sa dieťa javí ako „lenivé“ dieťa, ktoré chce iba ležať, spať, nechodiť do školy a nosiť ho všade.
Našťastie sa Mark Dračka len nadýchol a povedal: „Som vo vás a môžem vás obťažovať.“
Ale iba s tým, Marcos sa už nemôže dostať na posteľ, nemôže bez sedenia chodiť viac ako 30 metrovMusel zmeniť šmýkačku cez lavičku v parku a moje výkriky sa zmenili tak, že na mňa počkal na prechodoch pre chodcov, aby mi kričal na povzbudenie, aby ďalej kráčal.
bohužiaľ, táto choroba sa nevylieči, Draka nemôžete zabiť. Môžeme len spať, aj keď za cenu, vysoké, vedľajšie účinky liekov.
Našťastie pre mňa nie sme v tomto boji sami. Marcos, Rafa, Zoe, Ana, Lucia, Daniel, Beltran, Andrés, Nancy, Henar sú niektoré mená z malého zoznamu elitných bojovníkov, ktorí sú v prvom rade proti tomuto drakovi. Vedia, že víťazstvo sa dosiahne iba vtedy, keď zabijú draka a podelia sa o poklad tak žiarlivo stráženého: jeho detstvo.
Dôvodom tohto listu, Carlos, je oboznámiť sa s každodenným bojom týchto hrdinov, aby lekári, rodičia a spoločnosť všeobecne nebrali rovnako ako ja mesiac, aby vedeli, ako vysloviť tieto slová: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Bez toho, aby som viac povedal a ospravedlňoval sa za moju kaligrafiu,
Nemecká Sevilla.
Montilla.
Február 2018 “.
Čeliť diagnóze
Je ťažké dať na pokožku rodičov, ktorí dostanú úder takejto diagnózy. Od jedného dňa k druhému sa na tvári objavuje škvrna, ktorá sa rozširuje, príznaky únavy, ktorú pripisujete žiarlivosti, analýze, nemocniciam a náhle vedre studenej vody: hovoria, že vaše dieťa má zriedkavé a nevyliečiteľné ochorenie.
„Drak“, ako ho nazýva Nemec, ktorý sa prebudil a nemôže byť zabitý. Zostáva len bojovať o to, aby to spalo.
Čo je juvenilná dermatomyozitída?
Podľa AEP, juvenilná dermatomyozitída je to zriedkavé, závažné a chronické choroby, autoimunitnej povahy a začínajúce pred 16. rokom života. Jeho príčina nie je známa, aj keď existuje tendencia si myslieť, že spúšť môže byť vírusová infekcia.
Je známy ako „neviditeľná choroba“ a vyznačuje sa zápalom svalov (myozitídy), kožou, krvnými cievami a niekedy aj niektorými inými orgánmi tela. Je to veľmi zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje štyri deti na milión.
Príznaky sa môžu pohybovať od miernej svalovej slabosti, napríklad ťažkosti vstávať zo stoličiek alebo otáčania v posteli, až po ťažké príznaky, ako je ťažká slabosť alebo ťažkosti s prehĺtaním. Môžu sa tiež vyskytnúť poranenia, vyrážky alebo zmeny na koži, od mierneho sčervenania až po silné vredy, hlavne na tvári a rukách.
Zviditeľnite „neviditeľné ochorenie“
Tento list sa dostal do našich sŕdc a chceli sme ho s vami zdieľať, aby sme zviditeľnili túto „neviditeľnú chorobu“. Dajte naše zrnko piesku, aby ste o ňom prispeli a čo je najdôležitejšie, hrdinovia, ktorí každý deň bojujú proti zriedkavým chorobám.
Zdieľame tiež video s Marcom a jeho sestrou Ana, ktorej diagnostikovali juvenilnú dermatomyozitídu, keď mal päť rokov.
