Amelia sa kúpa vo vode s niekoľkými kvapkami bielidla a musí nasledovať a dôkladná každodenná starostlivosť o hydratáciu a starostlivosť, Má iba jeden rok, ale od svojho narodenia bojuje so zriedkavými dermatologickými chorobami zvanými laminárna ichtyóza, ktorých etymologickým významom je „rybia koža“.
Laminárna ichtyóza je a patológia genetického pôvodu ktorá bola diagnostikovaná Amélii po dňoch utrpenia a neistoty. Teraz jej rodičia len dúfajú, že získajú dostatok finančných prostriedkov, aby jej dievčatko mohlo mať lepšiu kvalitu života.
Narodil sa s hustou a lesklou pokožkou
Amelia sa narodila pred rokom v nemocnici vo Wisconsine (USA), štyri týždne pred termínom splatnosti. Hneď ako ju lekári uvideli, vedeli, že niečo nie je v poriadku, ale v tých prvých chvíľach neboli schopní zistiť, čo.
Dievča Narodil sa so silnou vrstvou kože po celom telea jeho tvár bola tesná a jasná. Nemohol zavrieť ústa ani oči a pokožka kĺbov nepretržite krvácala, takže sestry museli každé dve hodiny nanášať krémy a vazelínu.
"Keď sa narodil, vyzeral ako malá plastová bábika. Mal skutočne hustú, pevnú a lesklú pokožku. Nedokázal zavrieť ústa alebo oči a jeho odtlačky prstov neboli viditeľné" - pripomína svoju matku vo vyhláseniach zozbieraných novinami metro.
Lekári boli bezradní a rozhodli sa ponechať Ameliu hospitalizovanú, kým nevedela, čo sa deje. Diagnóza prišla o niekoľko dní neskôr z University of Minnesota: Mal som laminárnu ichtyózu.
Vaša každodenná starostlivosť
Hlavným problémom, ktorý Amelia má a ktorým by sa jej rodičia mali vyhnúť, je to Vaša šupina sa nakazílekári preto odporúčali kúpele s niekoľkými kvapkami bielidla, pretože malé dievčatko netoleruje žiadne mydlo.
Ale kúpeľňa je iba malou časťou starostlivosti, ktorú potrebujete, aby ste udržali svoju pokožku v čo najlepších podmienkach.
potrebujete častá hydratácia celého tela aby sa predišlo poškodeniu odevu, a osobitnú pozornosť venujte pokožke hlavy a nechtom, ktoré sú týmto stavom osobitne postihnuté.
Keď sa vrstvy pokožky hromadia, začína sa uvoľňovať cyklus, ktorý zvyčajne trvá niekoľko dní v oblasti trupu, jeden týždeň na tvári a viac ako dva týždne na pokožke hlavy, čo spôsobuje Vaše vlasy sú obzvlášť tenké a krehké.
Okrem toho sa musí dieťa starať o inú starostlivosť, ako napr užívanie doplnkov z fluoridov Aby ste sa vyhli abnormalitám zubov, používajte očné lieky pre sezónu, keď nemôžete zavrieť oči, a osobitnú pozornosť venujte časom tepla, pretože vaša pokožka vám nedovolí potiť alebo regulovať teplotu tela.
Jeho rodičia vysvetľujú, že v tejto dobe dostali všetky nešťastné komentáre od ľudí, ktorí sa domnievajú, že stav Amélie je dôsledkom zanedbávania jej rodičov za to, že ju vystavili slnku bez ochrany.„Keď ľudia predkladajú tieto komentáre, alebo ich ignorujem alebo sa ich snažím vzdelávať vysvetlením, čo je laminárna ichtyóza“
„Keď jednáš s niekým neznámym, nevieš, prečo robí veci tak, ako robí, ani dôvod svojich rozhodnutí. Všetci máme svoje dôvody konať tak či onak, takže tak nesmieme predpokladať, že to, čo robia ostatní rodičia so svojimi deťmi, je výsledkom zlého rodičovstva"- vyjadriť svojich rodičov.
Vďaka úsporám vynaloženým na rôzne liečby, ktoré jej dcéra vyžadovala v tomto prvom roku života, začala rodina v kampani Go Found Me, aby získala finančné prostriedky. V tejto chvíli je jeho cieľom kúpiť si špeciálny stroj, ktorý by zabránil kúpeľom s bieliacim prostriedkom, zvýšil hydratáciu pokožky a pomohol vám lepšie spať v noci, čím znižoval svrbenie a pálenie.
Laminárna ichtyóza, zriedkavé ochorenie
Naša pokožka prechádza nepretržitým procesom výmeny, ku ktorému dochádza, keď bunky dozrievajú a olupujú sa. Táto deskvamácia je mikroskopická - a preto neviditeľná - a organizovaná. Ale niekedy kvôli zmeny spôsobené rôznymi dôvodmi, k tomuto odlupovaniu nedochádza rovnakým spôsobom.
Laminárna ichtyóza je zriedkavé a vrodené ochorenie, ktoré sa prejavuje od narodenia a trvá celý život. Ovplyvňuje 1 z 300 000 novorodencov, ktoré sa zvyčajne rodia zabalené do kolódiovej membrány, ktorá sa oddeľuje o 10 až 14 dní neskôr.
Postupom času pokožka hromadí veľké červené šupiny, ktorých vzhľad simuluje pokožku rýb, ktoré tiež ovplyvňujú nechty a pokožku hlavy a niekedy spôsobujú zjazvujúcu alopéciu.
Táto podmienka môže tiež zmeniť normálnu funkciu potných žliaz a spôsobiť zníženie potenia, ktoré môže v extrémnych prípadoch spôsobiť závažnú tepelnú neznášanlivosť a niekedy aj prehriatie.
V najzávažnejších prípadoch môžu byť postihnuté aj viečka, ktoré sa počas spánku úplne nezatvárajú, takže je potrebné hydratovať oči umelými sĺzami a oftalmickými lubrikantami, ktoré pomáhajú zabrániť tvorbe vredov rohovky.
V Španielsku je laminárna ichtyóza postihnutá 300 ľuďmi, a hoci je táto choroba vzhľadom na nízku prevalenciu klasifikovaná ako „zriedkavá“, je dôležité zviditeľniť ju a šíriť, pretože rodiny a deti, ktoré ju trpia, potrebujú podporu a porozumenie všetkým.Fotografie GoFoundMe
Cez metro
U detí a ďalších je zriedkavá choroba, nie dieťa: Svetový deň zriedkavých chorôb 2018, Keď viete, ako sa vyvíja pokožka vášho dieťaťa, budete sa o ňu môcť kedykoľvek starať
