Diskusia o „mottoch“ alebo o spôsobe odkazovania na deti narodené so zdravotným postihnutím je veľká: „postihnuté“, „rôzne“, „so špeciálnymi schopnosťami“, „s rôznymi schopnosťami“ deti, „špeciálne“ deti, deti “ so zdravotným postihnutím “,„ zdravotne postihnuté “,„ nedostatočné “,„ znížené “. Faktom je, že rodičia detí narodených s vrodenou chorobou vieme, aké ťažké je predpokladať narodenia dieťaťa so zdravotným postihnutím a my vieme v srdci proces prijímania a reorganizácie nášho rodinného života.
Pred správou, že naše dieťa je nositeľom choroby spôsobujúcej postihnutie, sme hlboko postihnutí. Od narodenia sa stretávame s mätúcimi pocitmi nielen kvôli diagnóze, ale aj kvôli intenzívnym pocitom voči dieťaťu a voči nám. Je to logické: predstavujeme si a čakáme na malú osobu počas tehotenstva a stretávame sa s iným, odlišným od toho, ktorého sme fantazírovali deväť mesiacov. Začína súboj, ktorého vypracovanie je komplikované, pretože to znamená oddeliť sa od tohto ideálneho syna a priblížiť sa realite dieťaťa so zdravotným postihnutím. Je to dlhý, ale potrebný proces „prijímania“ dieťaťa.
Po počiatočnom stave šoku a úzkosti nasleduje stav hnevu alebo smútku. Pamätám si, keď som bol s manželom diagnostikovaný po narodení našej najmladšej dcéry Ruth: Leberovej vrodená amauróza. "nemožné„Myslíme si,“Lekári sa mýlili; naša dcéra nemôže byť slepá". Toto je najťažší čas na prekonanie: popieranie. Pre matky je to dvojnásobne namáhavé: ešte sme sa nezrodili z pôrodu, naše puerperium začína a my už zhromažďujeme silu na prekonanie. Nakoniec nájdeme rovnováhu a sme zaplavení po tom, čo sme si boli istí vlastnými matkami, aby sme mohli starať a milovať svoje dieťa tak, ako je. Situácia je reorganizovaná, upravená a rodina plánuje svoj život na základe potrieb novej bytosti.
Po prekonaní bolesti je dôležité zrekonštruovať nové fantázie a očakávať nespočetné uspokojenie tohto dieťaťa, ktoré sa neočakávalo. Koniec koncov, o čom to je „ašpirovať na ponechanie dvoch trvalých odkazov našim deťom: jedno, korene; ostatné krídla”.
Chcete sa s nami podeliť o svoje skúsenosti?
