Keďže dnes je mimoriadny deň, 29. februára, ktorý sa vyskytuje iba raz za štyri roky, chceli sme sa tento deň venovať veľmi osobitnej skupine ľudí, a preto je dnes deň zriedkavých chorôb a ja mám chcel odtiaľ urobiť malú poctu týmto malým deťom tak zabudnutým. Roky, ktoré nie sú priestupnými rokmi, sa táto strana presunie do 28. februára. „Jeden deň pre jedinečných ľudí“ To je motto tejto kampane.
Sú to neznáme choroby, ktoré trpia malým počtom ľudí na svete (podľa Európskej únie postihujú) päť z 10 000 ľudí) Majú teda ťažkú diagnózu a rodičia prechádzajú z lekára na lekára nepretržite bez toho, aby vedeli, čo sa stane. Najhoršie na tom je, že nemajú dostupné ošetrenia.
Ovplyvnili by 7% svetovej populácie. Iba v Španielsku sa odhaduje, že niektorou z týchto zmien môžu postihnúť tri milióny ľudí. Existuje 6 000 až 8 000 zriedkavých chorôb, z ktorých 75% postihuje deti.
Gina je jedným z týchto detí. Má päť rokov a trpí Rettovým syndrómom, neurologickou zmenou spôsobenou mutáciou génu chromozómu X, ktorý spôsobuje epileptické záchvaty, mentálnu retardáciu, poruchy komunikácie, ťažkosti pri chôdzi ... postihuje jedného z 10 000 novo narodený nažive.
Gina je však tiež hlavnou postavou knihy napísanej jej matkou s názvom „Tvorovia z inej planéty“, ktorej predaj je určený na vyšetrenie tejto zriedkavej choroby. Táto kniha je editovaná autormi „La Magrana“ a „Deria Editors“ a momentálne je k dispozícii iba v katalánčine.
Bolo by dôležité, aby existovalo viac ľudí, ktorí by pomohli v boji proti týmto chorobám, ako je Gina matka. Je potrebné uvedomiť si existenciu týchto zriedkavých chorôb a stále je potrebný veľký výskum liečby.
